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醫(yī)保藥品目錄擴(kuò)容持續(xù) 為罕見病患者減輕醫(yī)藥負(fù)擔(dān)
2022-01-05 10:14:57來源: 廣州日報(bào)

新年伊始,有兩則與罕見病相關(guān)的新聞,讓人心生暖意。一是,在日前召開的中國罕見病大會上,國家醫(yī)療保障局副局長李滔介紹,截至目前,國內(nèi)共有60余種罕見病用藥獲批上市,其中已有40余種被納入國家醫(yī)保藥品目錄。二是,元旦當(dāng)天,廣東、北京、上海等11個(gè)省市已有近20名患者用上了新納入醫(yī)保藥品目錄的救命藥。從全國各地相關(guān)新聞來看,獲益的患者及其家屬幾乎都只有一種表情:喜極而泣。

名為罕見病,實(shí)則不罕見,由于我國人口基數(shù)大,在國外被定位為罕見的疾病,在中國都可能是一個(gè)很大的群體。即使患病率只有萬分之一,患者人數(shù)也超過十萬。大部分治療罕見病的藥物靠進(jìn)口,天價(jià)藥比比皆是,即使有藥可用,囿于價(jià)格,多數(shù)家庭也只能望“藥”興嘆。以脊髓性肌萎縮癥治療藥物諾西那生鈉為例,原價(jià)每針近70萬元,患者每年要用幾針,且終身用藥,有多少家庭負(fù)擔(dān)得起?去年12月3日,經(jīng)過國家醫(yī)保局與藥企代表艱難談判之后,該藥以3.3萬元每針的“地板價(jià)”進(jìn)入醫(yī)保藥品目錄。這意味著,經(jīng)過基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療救助等多重報(bào)銷后,患者的治療費(fèi)用從每年幾百萬元降至幾萬元,這對于患者及其家庭來說,不啻再造。

有藥可用、用上好藥,是所有罕見病患者、家屬和臨床工作者的共同祈盼。

“有藥可用”體現(xiàn)在生產(chǎn)端。一方面,要引導(dǎo)國內(nèi)大型藥企加大投入力度,將罕見病藥物研發(fā)納入重點(diǎn)攻關(guān)項(xiàng)目,充分發(fā)揮企業(yè)在罕見病藥物研發(fā)中的主體作用;另一方面,要縮短罕見病的藥品審評、審批時(shí)間,加快新藥上市步伐。此外,鑒于罕見病藥物研發(fā)投入大、收益不確定(如諾西那生鈉的研發(fā)費(fèi)用約為10億美元),國家要用好稅收制度、財(cái)政制度、醫(yī)療保障制度杠桿,撬動(dòng)藥企投入研發(fā)的積極性。

“用上好藥”體現(xiàn)在采購端。醫(yī)保部門要再接再厲,將更多治療罕見病的藥物引進(jìn)來,納入醫(yī)保藥品目錄之中。“70萬元一針”的天價(jià)藥大幅降價(jià)之后進(jìn)醫(yī)保是一次成功的實(shí)踐,給患者帶來好消息的同時(shí),也給公眾帶來更多的期待,期待更多的天價(jià)救命藥通過這種方式,陸續(xù)進(jìn)入醫(yī)保藥品目錄。比如,去年醫(yī)保談判前,在國家醫(yī)保局初步形式審查的名單中,“120萬元一針抗癌神藥”赫然在列,頗受公眾關(guān)注。不過,在實(shí)際談判中,該藥品企業(yè)并未現(xiàn)身,最大原因可能在于價(jià)格談不攏。從中說明,在這方面還有許多工作要做。

病雖罕見,關(guān)愛不“罕見”,即使只一位患者也值得付出努力。從更高層面要求,罕見病防治任重而道遠(yuǎn),不僅是藥物短缺,醫(yī)生稀缺也非常棘手,因此要兩手抓、兩手硬。

關(guān)鍵詞: 醫(yī)保藥品目錄 罕見病患者 醫(yī)藥負(fù)擔(dān) 人口基數(shù)

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