近日，一張西安交大附屬第二醫(yī)院兒科神經(jīng)康復病區(qū)的住院收費票據(jù)在網(wǎng)上傳播。票據(jù)顯示，一名1歲女童8月17日至8月21日的4天住院時間，總共花費553639.2元，其中西藥費550177.2。醫(yī)院回應稱，治療經(jīng)家長同意，所用藥品價格全國統(tǒng)一。(據(jù)9月4日極目新聞)

收費單在網(wǎng)上被曝光時，引來網(wǎng)友疑問，什么病會花費這么高?“這哪是花錢如流水，簡直是洪水”。不乏質(zhì)疑醫(yī)院高收費的，如今真相大白，醫(yī)院被錯怪了，這個天價收費，還真與醫(yī)院無關。

患兒被確診為脊髓性肌萎縮癥，這是一種罕見疾病，在救治過程中使用了針對此病的特效藥——諾西那生鈉。這個藥是進口藥，2016年才在美國上市，2019年被引進國內(nèi)，當時的價格為70萬元，今年降為55萬。醫(yī)院還真的沒有多收錢。

4天花了55萬藥費，折射的是罕見病天價治療之痛。罕見病是指發(fā)病率極低的疾病，由于用藥市場較小，高昂的研發(fā)成本分攤在數(shù)量不多的患者身上，就體現(xiàn)為藥品價格奇高。而部分罕見病又屬于慢性病，甚至會伴隨患者終身，長期用藥的費用就是不可承受之重。

如果純自費，天價治療沒有多少家庭能負擔得起，“將更多新藥、高價藥納入醫(yī)保目錄”，已成為行業(yè)對醫(yī)保談判的共識。國家醫(yī)保局表示，符合條件的罕見病藥品基本已全部被納入了基本醫(yī)療保險支付范圍。仍將逐步將療效確切、醫(yī)?；鹉軌虺袚暮币姴∷幬锛{入醫(yī)保支付范圍。

實際上，諾西那生鈉注射液去年就已經(jīng)歷過醫(yī)保談判，但降價幅度達不到醫(yī)保部門的要求。該藥今年主動降價，也是想擠進醫(yī)保目錄。

由于光靠醫(yī)保，一時還難以實現(xiàn)全覆蓋，對罕見病的治療保障，也就需要多方助力。比如，目前已有200多種重大疾病保險產(chǎn)品將一些罕見病納入保障范圍。同時，地方政府也可以提供救助。廣東佛山市于2020年4月1日發(fā)布《醫(yī)療救助辦法》，將現(xiàn)有罕見病目錄中的121種罕見病全部納入醫(yī)療救助范圍，年度最高救助限額可達到30萬元。浙江省2020年開始實施的罕見病專項基金保障：通過分段報銷的形式為患者負擔一部分治療費用，最高報銷比例能達到90%。包括北京、四川、福建等在內(nèi)的多個地區(qū)，已將罕見病藥品納入到普惠險中。

為罕見病的治療提供保障機制，應該說，辦法總比困難多，也應該找到辦法來破解天價治療的困境。但愿隨著時間的推移，保障措施能更完善，保障力度能更大，以紓解患兒家庭的急難。

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