近日，3位脊髓性肌萎縮癥成人患者在華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科先后成功注射精準(zhǔn)靶向治療藥物“諾西那生鈉”，這也是“諾西那生鈉”被納入醫(yī)保目錄后，湖北省首批受益的成人患者。作為湖北省內(nèi)首批注射“諾西那生鈉”的成人患者，身體和心態(tài)上會(huì)有怎樣的變化? 2月24日，極目新聞?dòng)浾呔痛瞬稍L成人患者代表小勇(化名)。

25歲的小勇(化名)來自黃岡，是“諾西那生鈉“進(jìn)入醫(yī)保后，在湖北完成注射的首批成人患者之一。據(jù)小勇的姐姐小麗(化名)介紹，她和小勇都患有脊髓性肌萎縮癥。1991年，小麗從一出生便不能站立，父母帶著她輾轉(zhuǎn)多地就診，卻一直不能確診。由于父母都很健康，檢查也沒發(fā)現(xiàn)什么問題，他們便決定要第二胎，順利生下弟弟小勇。

讓人沒想到的是，小勇在1歲多時(shí)走路出現(xiàn)問題，父母發(fā)現(xiàn)，他無法自主行走，只有在大人攙扶時(shí)，才能勉強(qiáng)走一下，而只要一松手，就會(huì)摔倒。隨后，父母帶著小麗、小勇四處尋醫(yī)問藥，但一直沒有統(tǒng)一的答案，直到多年后，姐弟兩人才雙雙確診脊髓性肌萎縮癥。

2018年，小勇一家人在北京一家醫(yī)院得知，“諾西那生鈉”對治療脊髓性肌萎縮癥有效。然而，“救命藥”一針70萬的價(jià)格讓一家人很快放棄了治療的念頭。“家里就算賣房子，也湊不到那么多錢。而且就算能湊到一針的錢，對于父母來說，無論選擇給誰注射都會(huì)非常心痛，因?yàn)闊o論是給我注射還是給弟弟注射，對于另一個(gè)沒辦法注射的人來說，都是一種傷害，我們只能繼續(xù)等待。”小麗說，時(shí)間對她和弟弟來說非常珍貴，由于沒有接受有效治療，她和弟弟的身體功能一直在明顯退化，四肢越來越無力，呼吸越來越費(fèi)勁，吞咽也越來越吃力……艱難等待的同時(shí)，她和家人一直在期盼著這款藥能降價(jià)或者進(jìn)入醫(yī)保。期間，一家人也曾多次寫信呼吁降價(jià)或?qū)⑺幬锛{入醫(yī)保。去年年底，得知“諾西那生鈉“降價(jià)60多萬進(jìn)入醫(yī)保后，一家人都哭了，覺得終于等來了希望。

2月19日，小勇在同濟(jì)醫(yī)院順利注射“諾西那生鈉”。“打完針后，我每天都充滿期待，每天都在積極鍛煉，每天都在期待睡醒后，身體會(huì)有一些好的變化。”小勇說，注射藥物后，他再也沒有感覺到身體在明顯退步了。看到弟弟每天都充滿希望，小麗也特別為他高興。相較于弟弟，她的脊柱彎曲更嚴(yán)重，注射難度更大，后期需要先做手術(shù)，改善脊柱側(cè)彎情況，才能注射“諾西那生鈉”。

“以前，我和姐姐每天都在祈禱不要退化得太快，而現(xiàn)在我們期待的是每天都能有一點(diǎn)進(jìn)步，這個(gè)過程本就充滿希望。”小勇說，感謝國家的好政策，多年來，他們家終于重新迎來希望。

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