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“靈魂砍價(jià)”藥品諾西那生鈉落地 多位患者因此獲益
2022-02-25 08:15:36來源: 極目新聞

近日,3位脊髓性肌萎縮癥成人患者在華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科先后成功注射精準(zhǔn)靶向治療藥物“諾西那生鈉”,這也是“諾西那生鈉”被納入醫(yī)保目錄后,湖北省首批受益的成人患者。作為湖北省內(nèi)首批注射“諾西那生鈉”的成人患者,身體和心態(tài)上會(huì)有怎樣的變化? 2月24日,極目新聞?dòng)浾呔痛瞬稍L成人患者代表小勇(化名)。

25歲的小勇(化名)來自黃岡,是“諾西那生鈉“進(jìn)入醫(yī)保后,在湖北完成注射的首批成人患者之一。據(jù)小勇的姐姐小麗(化名)介紹,她和小勇都患有脊髓性肌萎縮癥。1991年,小麗從一出生便不能站立,父母帶著她輾轉(zhuǎn)多地就診,卻一直不能確診。由于父母都很健康,檢查也沒發(fā)現(xiàn)什么問題,他們便決定要第二胎,順利生下弟弟小勇。

讓人沒想到的是,小勇在1歲多時(shí)走路出現(xiàn)問題,父母發(fā)現(xiàn),他無法自主行走,只有在大人攙扶時(shí),才能勉強(qiáng)走一下,而只要一松手,就會(huì)摔倒。隨后,父母帶著小麗、小勇四處尋醫(yī)問藥,但一直沒有統(tǒng)一的答案,直到多年后,姐弟兩人才雙雙確診脊髓性肌萎縮癥。

2018年,小勇一家人在北京一家醫(yī)院得知,“諾西那生鈉”對(duì)治療脊髓性肌萎縮癥有效。然而,“救命藥”一針70萬的價(jià)格讓一家人很快放棄了治療的念頭。“家里就算賣房子,也湊不到那么多錢。而且就算能湊到一針的錢,對(duì)于父母來說,無論選擇給誰注射都會(huì)非常心痛,因?yàn)闊o論是給我注射還是給弟弟注射,對(duì)于另一個(gè)沒辦法注射的人來說,都是一種傷害,我們只能繼續(xù)等待。”小麗說,時(shí)間對(duì)她和弟弟來說非常珍貴,由于沒有接受有效治療,她和弟弟的身體功能一直在明顯退化,四肢越來越無力,呼吸越來越費(fèi)勁,吞咽也越來越吃力……艱難等待的同時(shí),她和家人一直在期盼著這款藥能降價(jià)或者進(jìn)入醫(yī)保。期間,一家人也曾多次寫信呼吁降價(jià)或?qū)⑺幬锛{入醫(yī)保。去年年底,得知“諾西那生鈉“降價(jià)60多萬進(jìn)入醫(yī)保后,一家人都哭了,覺得終于等來了希望。

2月19日,小勇在同濟(jì)醫(yī)院順利注射“諾西那生鈉”。“打完針后,我每天都充滿期待,每天都在積極鍛煉,每天都在期待睡醒后,身體會(huì)有一些好的變化。”小勇說,注射藥物后,他再也沒有感覺到身體在明顯退步了??吹降艿苊刻於汲錆M希望,小麗也特別為他高興。相較于弟弟,她的脊柱彎曲更嚴(yán)重,注射難度更大,后期需要先做手術(shù),改善脊柱側(cè)彎情況,才能注射“諾西那生鈉”。

“以前,我和姐姐每天都在祈禱不要退化得太快,而現(xiàn)在我們期待的是每天都能有一點(diǎn)進(jìn)步,這個(gè)過程本就充滿希望。”小勇說,感謝國(guó)家的好政策,多年來,他們家終于重新迎來希望。

關(guān)鍵詞: 靈魂砍價(jià)藥品 諾西那生鈉 納入醫(yī)保目錄

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