近年來(lái)，隨著國(guó)家區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)力度提升，區(qū)域醫(yī)療中心覆蓋面擴(kuò)大，區(qū)域醫(yī)院診療服務(wù)水平和區(qū)域輻射帶動(dòng)能力得到了快速提升。兒童醫(yī)療是國(guó)家區(qū)域醫(yī)療中心專(zhuān)科建設(shè)重中之重。目前，河南、新疆、安徽、湖南、重慶、浙江等多省國(guó)家兒童區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)已啟動(dòng)。

近日，國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心主任、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院院長(zhǎng)倪鑫接受《經(jīng)濟(jì)參考報(bào)》記者專(zhuān)訪時(shí)表示，從此前試點(diǎn)項(xiàng)目來(lái)看，隨著高質(zhì)量醫(yī)療資源的大量輸出，區(qū)域醫(yī)療中心減少跨省就醫(yī)，留住當(dāng)?shù)睾椭苓吇颊咂鸬搅嗣黠@作用。下一步，隨著高質(zhì)量?jī)嚎漆t(yī)療資源下沉擴(kuò)圍，兒童就醫(yī)難度將緩解，兒童健康水平將明顯提升。但與此同時(shí)，他建議，應(yīng)進(jìn)一步加強(qiáng)對(duì)罕見(jiàn)病的支持力度，最大化減少“無(wú)藥可醫(yī)、無(wú)醫(yī)可治”的情況發(fā)生。

兒童區(qū)域醫(yī)療中心加速擴(kuò)圍

國(guó)家醫(yī)學(xué)中心和國(guó)家區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)是進(jìn)一步完善醫(yī)療服務(wù)體系建設(shè)、縮小區(qū)域間醫(yī)療技術(shù)水平差距、促進(jìn)醫(yī)療資源合理分布和均衡發(fā)展、實(shí)現(xiàn)區(qū)域內(nèi)兒科醫(yī)療服務(wù)同質(zhì)化的有效舉措，也是推動(dòng)醫(yī)院高質(zhì)量發(fā)展的重要舉措。

倪鑫表示，隨著國(guó)家兒童區(qū)域醫(yī)療中心的建成，兒科就醫(yī)不用再集中到北京等大城市，為患者節(jié)約費(fèi)用、減輕負(fù)擔(dān)提供了優(yōu)質(zhì)高效的健康服務(wù)。

由于歷史資源原因，過(guò)去很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)，優(yōu)質(zhì)的兒童醫(yī)療資源主要集中在少數(shù)大城市，很多孩子生了重病只能到北京、上海等大城市求醫(yī)。以北京兒童醫(yī)院為例，比例最高時(shí)有70%是來(lái)自于北京以外的兒童患者。有報(bào)道顯示，2013年暑假期間，北京兒童醫(yī)院門(mén)診平均量超過(guò)一萬(wàn)人次，2014年某日，甚至單日急診量超過(guò)1.3萬(wàn)人次。

倪鑫認(rèn)為，解決區(qū)域醫(yī)療資源分布不平衡，根本原因是我國(guó)兒科醫(yī)療資源地區(qū)發(fā)展不平衡，家長(zhǎng)們也不希望拖家?guī)Э诘搅硪粋€(gè)城市看病。近年來(lái)，我國(guó)對(duì)兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)愈加重視，中央全面深化改革領(lǐng)導(dǎo)小組第22次會(huì)議明確提出，要加強(qiáng)兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)改革與發(fā)展，切實(shí)緩解兒童醫(yī)療服務(wù)資源短缺問(wèn)題。隨著國(guó)家對(duì)兒童醫(yī)療資源加大布局，近兩年上述現(xiàn)象已明顯緩解。

倪鑫表示，建設(shè)國(guó)家醫(yī)學(xué)中心和國(guó)家區(qū)域醫(yī)療中心是深入貫徹黨中央、國(guó)務(wù)院決策部署的重要舉措，是推動(dòng)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源擴(kuò)容和區(qū)域均衡布局，解決人民群眾“看病難”的關(guān)鍵措施。能夠?qū)崿F(xiàn)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的下沉，發(fā)揮示范引領(lǐng)作用，帶動(dòng)醫(yī)學(xué)科學(xué)發(fā)展與整體醫(yī)療服務(wù)能力提升。

倪鑫說(shuō)，通過(guò)這些探索和實(shí)踐，通過(guò)優(yōu)質(zhì)資源的輸入和科學(xué)高效的管理，有針對(duì)性的補(bǔ)短板、強(qiáng)弱項(xiàng)、提質(zhì)量，推動(dòng)兒科醫(yī)療資源的同質(zhì)化發(fā)展，進(jìn)而輻射帶動(dòng)不同區(qū)域兒科事業(yè)高質(zhì)量發(fā)展，更好地滿(mǎn)足全國(guó)兒童醫(yī)療服務(wù)需求。通過(guò)管理、技術(shù)、人才等的輸出，填補(bǔ)當(dāng)?shù)厝舾杉夹g(shù)空白，有效帶動(dòng)、提升了當(dāng)?shù)貎和t(yī)療服務(wù)能力，相關(guān)省份患者跨省就醫(yī)人數(shù)出現(xiàn)明顯下降，正逐步實(shí)現(xiàn)“大病不出省”的目標(biāo)。

首診在基層將有力緩解供需矛盾

只有地區(qū)兒科診療水平提升，患兒分散就醫(yī)，進(jìn)一步提升患兒就近就醫(yī)便利性。

據(jù)倪鑫介紹，2013年，北京兒童醫(yī)院攜手多家省級(jí)兒童醫(yī)院成立跨區(qū)域兒童專(zhuān)科聯(lián)盟，通過(guò)“專(zhuān)家、臨床、科研、教學(xué)、管理、預(yù)防”的6個(gè)共享，探索建立“病人不動(dòng)、醫(yī)生移動(dòng)”的醫(yī)療服務(wù)新模式，并構(gòu)建起了“首診在基層、復(fù)雜病例遠(yuǎn)程會(huì)診、疑難急重患者轉(zhuǎn)診無(wú)障礙”的全國(guó)兒科醫(yī)療聯(lián)動(dòng)服務(wù)模式。目前初步形成以45家省級(jí)兒童醫(yī)療機(jī)構(gòu)為核心，2000余家基層醫(yī)院共同參與的兒童醫(yī)療健康服務(wù)網(wǎng)絡(luò)體系，為實(shí)現(xiàn)兒科分級(jí)診療體系建設(shè)奠定了基礎(chǔ)。

“北京市層面，牽頭推進(jìn)首都兒科協(xié)同發(fā)展。”倪鑫介紹，北京市兒科學(xué)科協(xié)同發(fā)展中心，打造兒科緊密型醫(yī)聯(lián)體。北京兒童醫(yī)院先后與天壇醫(yī)院、世紀(jì)壇醫(yī)院、清華長(zhǎng)庚醫(yī)院、石景山醫(yī)院、良鄉(xiāng)醫(yī)院、京煤集團(tuán)醫(yī)院合作成立診療中心，同步提升各醫(yī)院兒科整體水平，方便患兒分散就近就醫(yī)。

倪鑫表示，通過(guò)基層醫(yī)療水平提升，雙向轉(zhuǎn)診可實(shí)現(xiàn)，一般病癥患者留在當(dāng)?shù)丶纯芍委煟涂梢杂懈噌t(yī)療資源給重癥、罕見(jiàn)病癥、疑難雜癥等患兒。

“北京兒童醫(yī)院是國(guó)家兒童區(qū)域醫(yī)療中心第一批輸出醫(yī)院，從目前來(lái)看，試點(diǎn)效果已有顯現(xiàn)。”倪鑫說(shuō)。以河南為例，國(guó)家發(fā)改委、國(guó)家衛(wèi)健委聯(lián)合批復(fù)“首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院鄭州醫(yī)院”成為國(guó)家兒童區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)試點(diǎn)。2020年，河南省前往北京兒童醫(yī)院就診的門(mén)診和住院患兒分別下降63.1%和51.3%。

另一個(gè)由北京兒童醫(yī)院派駐管理團(tuán)隊(duì)從醫(yī)院管理、醫(yī)療技術(shù)推廣等方面指導(dǎo)推進(jìn)各項(xiàng)工作的首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院新疆醫(yī)院，作為首批試點(diǎn)即將開(kāi)放。在京津冀區(qū)域，日前，從2015年開(kāi)始由北京兒童醫(yī)院托管北京兒童醫(yī)院保定醫(yī)院六年來(lái)綜合技術(shù)水平持續(xù)提高，百姓認(rèn)可度不斷提升，通過(guò)合作，不僅結(jié)束了保定市沒(méi)有兒科專(zhuān)業(yè)門(mén)診和病房的歷史，還成立了由130家醫(yī)療機(jī)構(gòu)組成的“保定市兒科醫(yī)療聯(lián)盟”。

據(jù)北京兒童醫(yī)院保定醫(yī)院透露，目前該院正積極創(chuàng)建國(guó)家兒童區(qū)域醫(yī)療中心。項(xiàng)目在兒童醫(yī)院原有基礎(chǔ)上進(jìn)行擴(kuò)建增容，總規(guī)劃床位2000張、占地近200畝。建成后，預(yù)計(jì)未來(lái)兒童專(zhuān)業(yè)跨省跨區(qū)域就醫(yī)人數(shù)將減少40%以上。

兒童罕見(jiàn)病救治仍需補(bǔ)短板

雖然我國(guó)兒童醫(yī)療水平已有大幅度提升，但由于對(duì)罕見(jiàn)病的研究仍處于初期階段，兒童罕見(jiàn)病治療資源十分欠缺。倪鑫表示，罕見(jiàn)病雖然單病種發(fā)病率低，但是疾病數(shù)目龐大，在目前國(guó)際最領(lǐng)先的罕見(jiàn)病數(shù)據(jù)庫(kù)Orphanet中顯示，將近90%的罕見(jiàn)病可能在兒童期發(fā)病。在我國(guó)，罕見(jiàn)病患者超過(guò)2000萬(wàn)，其中50%是兒童。

對(duì)此，倪鑫表示，目前罕見(jiàn)病救治存在很多困境，例如缺乏罕見(jiàn)病的統(tǒng)一定義，影響大眾認(rèn)知;醫(yī)生認(rèn)知不足，誤診率高，醫(yī)療資源不均衡，診斷周期長(zhǎng);多數(shù)罕見(jiàn)病沒(méi)有有效的治療或干預(yù)手段，治療有效率低;孤兒藥研發(fā)挑戰(zhàn)大，研發(fā)成本高，市場(chǎng)空間狹小;我國(guó)罕見(jiàn)病基礎(chǔ)科研領(lǐng)域薄弱;缺少官方指導(dǎo)的病友組織的建立與管理平臺(tái)等等。

“診斷罕見(jiàn)病的醫(yī)生比罕見(jiàn)病還要罕見(jiàn)。”倪鑫坦言，現(xiàn)有醫(yī)生大多對(duì)罕見(jiàn)病認(rèn)知不足，誤診率較高。此前對(duì)38634名國(guó)內(nèi)醫(yī)務(wù)工作者的調(diào)查顯示，對(duì)于罕見(jiàn)病認(rèn)知程度，雖然聽(tīng)說(shuō)過(guò)但不了解的醫(yī)務(wù)工作者比例高達(dá)60.9%，有4.6%的醫(yī)務(wù)工作者甚至從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)，87.6%的醫(yī)務(wù)工作者認(rèn)為自己并不了解國(guó)家關(guān)于罕見(jiàn)病的政策。

倪鑫表示，醫(yī)療資源不均衡仍是罕見(jiàn)病難以確診的主要原因。例如，對(duì)罕見(jiàn)病較為了解、有診治經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)務(wù)工作者通常集中在大城市。由于優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的分布不均，長(zhǎng)途跋涉、異地就醫(yī)是大多數(shù)中國(guó)罕見(jiàn)病患者的常態(tài)。

在發(fā)現(xiàn)晚、確診難的背景下，罕見(jiàn)病治療有效率可想而知。倪鑫表示，一般罕見(jiàn)病確診已是后期，再加上多數(shù)罕見(jiàn)病目前還沒(méi)有有效的治療方案或干預(yù)手段，罕見(jiàn)病治療效率較低。大約只有三分之一的罕見(jiàn)病患者可以得到最佳的詢(xún)證治療。

倪鑫介紹，截至2021年3月，基于《第一批罕見(jiàn)病目錄》，中國(guó)已上市罕見(jiàn)病相關(guān)藥物約70種，涉及約60種罕見(jiàn)病。這些罕見(jiàn)病患者已實(shí)現(xiàn)“有藥可醫(yī)”。大部分罕見(jiàn)病用藥也已能夠獲得較好的保障。但以第一批目錄為統(tǒng)計(jì)依據(jù)，仍有16種罕見(jiàn)病患者在我國(guó)面臨“境外有藥、境內(nèi)無(wú)藥”的困境。

我國(guó)對(duì)于罕見(jiàn)病的關(guān)注剛剛起步。2018年5月，國(guó)家5部門(mén)聯(lián)合發(fā)布了《第一批罕見(jiàn)病》目錄，共涉及121種罕見(jiàn)疾病。但Orphanet數(shù)據(jù)庫(kù)中，罕見(jiàn)病病種不斷更新，目前已近7000種。對(duì)此，倪鑫建議，進(jìn)一步完善政策保障，建立健全罕見(jiàn)病相關(guān)法案，完善醫(yī)療保障政策，為孤兒藥研發(fā)和注冊(cè)上市提供優(yōu)先等級(jí)等激勵(lì)政策。持續(xù)增加科研投入，闡明發(fā)病機(jī)制，研發(fā)治療藥物。同時(shí)，培養(yǎng)醫(yī)學(xué)生罕見(jiàn)病診療技能和意識(shí)，加強(qiáng)醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)人員對(duì)罕見(jiàn)病及相關(guān)領(lǐng)域的專(zhuān)業(yè)教育，編制罕見(jiàn)病教材，將罕見(jiàn)病納入現(xiàn)行的醫(yī)學(xué)教育體系，培養(yǎng)醫(yī)學(xué)生具備罕見(jiàn)病診斷、治療和防治的專(zhuān)業(yè)知識(shí)和意識(shí)。

對(duì)于醫(yī)療機(jī)構(gòu)層面，倪鑫表示，應(yīng)進(jìn)一步提升醫(yī)療機(jī)構(gòu)從業(yè)人員對(duì)罕見(jiàn)病診斷的能力，組建多學(xué)科的罕見(jiàn)病診療團(tuán)隊(duì)。完善罕見(jiàn)病診斷、治療和藥物研發(fā)等全過(guò)程技術(shù)體系，完善罕見(jiàn)病診斷的技術(shù)平臺(tái)，充分發(fā)揮遺傳與基因組、人臉識(shí)別、人工智能等技術(shù)優(yōu)勢(shì)。規(guī)范罕見(jiàn)病診療資源的管理，重視罕見(jiàn)病臨床數(shù)據(jù)庫(kù)，組學(xué)數(shù)據(jù)庫(kù)的積累，加強(qiáng)數(shù)據(jù)庫(kù)共享。最后，建立適合我國(guó)國(guó)情的罕見(jiàn)疾病組織與管理平臺(tái)。

為了改善目前罕見(jiàn)病救治現(xiàn)狀，2021年3月，北京兒童醫(yī)院成立了國(guó)家兒童醫(yī)學(xué)中心罕見(jiàn)病中心，并同時(shí)開(kāi)設(shè)了罕見(jiàn)病多學(xué)科聯(lián)合門(mén)診，設(shè)立罕見(jiàn)病病房，由重癥醫(yī)學(xué)科負(fù)責(zé)管理。同時(shí)，北京兒童醫(yī)院規(guī)范化管理兒童罕見(jiàn)病資源庫(kù)(包括臨床信息、生物樣本、組學(xué)數(shù)據(jù))，為不同醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間的資源共享、數(shù)據(jù)互認(rèn)提供基礎(chǔ)。

關(guān)鍵詞： 區(qū)域醫(yī)療中心 建設(shè)加速 兒童醫(yī)療 加速擴(kuò)圍