今年49歲的徐桂容是兩個重度腦癱孩子的母親，大兒子25歲，小兒子13歲，兩人都癱瘓在輪椅上，并且有重度智力殘疾。在照顧兩個兒子的25年間，徐桂容形容，“每天都像打仗”。

徐桂容的家有些特殊，不管何時，她家陽臺上都掛滿了剛剛晾曬好的衣服。因為兩個孩子不會表達，大小便都不能自理。“別人家可能兩天洗一次衣服，我們家一天要洗十次衣服。”徐桂容說。過去25年間，徐桂容照顧兩個腦癱兒不離不棄，除了每天照顧他們的飲食起居外，還要帶他們進行康復訓練。今年“五一”前夕，趙廣軍生命熱線協(xié)會發(fā)起“特別的愛，給特別的你”愛心活動，探望廣州的幾位“特殊母親”。記者也得以近距離了解徐桂容一家的生活。

文、圖/廣州日報全媒體記者 肖歡歡 通訊員 付超

徐桂容今年才49歲，但頭上斑駁的白發(fā)，似乎在訴說著她25年來的艱辛。“今天有很多叔叔阿姨來看你們，不要淘氣哦。”徐桂容對25歲的兒子說，眼神里滿滿的都是慈愛。

“再難也要讓他學會喊媽媽”

25年前，徐桂容的大兒子文文剛出生時和普通孩子并沒有兩樣，直到半歲時，她察覺到孩子身上的肌肉松軟無力，不會抬頭，不會爬。到醫(yī)院檢查后醫(yī)生告訴徐桂容，孩子患有腦癱，最多能活到八九歲。當時，徐桂容感覺天塌下來了。“我們婚前檢查沒有發(fā)現任何問題，我也不知道為何會發(fā)生這樣的情況。”

文文到了1歲時還不會翻身和爬行，只會簡單地在嘴里咿咿呀呀地說幾句。看著渾身像棉花糖一樣癱軟的孩子蜷縮在沙發(fā)上，徐桂容的心里不是滋味。當時她的心里只有一個想法：不管再難，也要慢慢訓練孩子，讓他學會喊媽媽。

訓練過程是極為艱辛的。徐桂容每天在孩子面前要模擬無數遍如何發(fā)“爸爸”“媽媽”的音和口型，并給孩子播兒歌音視頻，但后來她發(fā)現沒用。因為腦癱孩子伴隨著智力障礙，無法集中注意力，不能準確理解指令，對于大人發(fā)出的聲音、動作都不能給出回應。

徐桂容曾絕望地想，可能這輩子都不能聽到兒子喊媽媽了。但文文1歲那年，有一天，他突然會喊“媽媽”，這讓徐桂容興奮不已，也讓她更加堅定要繼續(xù)呵護孩子，不論付出多少時間和精力，她只希望兒子能夠通過日復一日的訓練，盡可能地向正常人靠近。

徐桂容告訴記者，因為重度腦癱的孩子本身就有基礎疾病，加上免疫系統(tǒng)紊亂，身體抵抗力很差，大兒子自從出生以后就三天兩頭往醫(yī)院跑。尤其是孩子每次癲癇發(fā)作，徐桂容就要趕緊把孩子往醫(yī)院送，與此同時，孩子的肌肉萎縮也越來越嚴重。2006年，文文突發(fā)呼吸衰竭，徐桂容趕緊抱起兒子往最近的醫(yī)院跑，在醫(yī)院的ICU里整整搶救了3個月。那3個月，文文一直靠呼吸機維持生命，徐桂容每天都是在簽病情告知書、病危通知書中度過。“我當時想，只要孩子還有一口氣，我就絕不會放棄治療。”徐桂容紅著眼圈說。

第二次嘗試依舊受挫

當時，徐桂容已經做好了最壞的準備，萬一兒子搶救不過來，就把遺體捐贈出去用于醫(yī)學研究。最終，文文還是被搶救過來了，但整個家也幾乎被掏空了。

徐桂容向醫(yī)生打聽到，腦癱兒有多種成因，有先天的，也有后天原因導致的。“醫(yī)生也說不清文文是因為先天遺傳的，還是出生時因為缺氧才導致的腦癱。所以我和丈夫希望二胎能生一個正常的孩子。”第二次，徐桂容比之前更加謹慎。在備孕之前，夫妻倆去到大醫(yī)院做了仔細的身體檢查，專家出具的報告顯示，兩人的身體沒有任何異常。

2008年，當兩人的第二個孩子在醫(yī)院出生時，徐桂容非常緊張。孩子出生后，她焦急地對護士說：“把孩子抱過來我看看。”護士把寶寶抱到她床前，她撫摸孩子的手臂，發(fā)現孩子的手臂軟綿綿的，沒有一點肌肉的彈性。當時她就有一種不祥的預感。經過檢查后，醫(yī)生告訴她，小兒子也是腦癱。那一刻，徐桂容心里的最后一絲僥幸也被擊碎了。

還沒來得及坐完月子，徐桂容就要開始為兩個孩子而奔忙。丈夫去上班了，那段時間徐桂容簡直崩潰了。“每次想到兩個孩子可能一輩子都不能像正常孩子一樣去讀書，我的心里就很難受。”小兒子伽伽到了4歲的時候才會喊媽媽，他的癲癇癥狀似乎比哥哥更嚴重，并且發(fā)病頻次更高，情緒也更加不穩(wěn)定。

為兩個孩子撐起一片天

據介紹，文文和伽伽屬于腦部發(fā)育嚴重滯后的孩子，除了肢體殘疾，智商只相當于三四歲的孩子。照顧兩個孩子平時的飲食起居，對于徐桂容來說是一項沉重的任務。腦癱的孩子往往作息沒有規(guī)律，到了凌晨還會在床上哇哇大叫，每當這時候，她就要起身和孩子們聊聊天，讓他們的情緒平靜下來。

徐桂容每過半小時就要檢查一下兩個孩子的衣服，看是否有尿濕。通常她都是聞到了臭味才意識到，孩子可能把大便拉在褲子里了，她就要放下手頭的活，馬上為孩子清洗身體，一天下來，一個孩子有時能換十次衣服。兩個孩子特別怕冷，冬天他們要穿四五條褲子，往往里面的一條褲子尿濕了，外面的褲子也都跟著濕，徐桂容一次就要洗四五條褲子。有時剛尿濕的褲子都還沒來得及烘干，下一條褲子就又被尿濕。因此她家陽臺上總是晾滿了衣服，洗衣機也是帶烘干功能的。

正所謂母愛如山。徐桂容的堅毅就是這樣被磨礪出來的。她沒有屈服于命運，她意識到，此時自己絕不能倒下，必須堅強起來，才能給孩子帶去希望。

由于腦癱患者的中樞神經系統(tǒng)病變是永久性、不可逆的，也不能被修復，醫(yī)生告訴徐桂容，腦癱是不能從根本上治愈的，只能通過康復訓練來略加改善，而越早進行治療效果越好。因而文文和伽伽都是從1歲開始就被徐桂容帶到外面的機構做康復訓練。

康復之路是艱辛而漫長的。在康復機構，文文每天要上4節(jié)課?？粗鴥鹤釉诘厣厦颗酪幌露际殖粤?，汗如雨下，徐桂容只能咬咬牙、狠下心堅持。她知道孩子辛苦，但絲毫不敢懈怠。“我沒辦法思考舍不舍得他經歷這些，光心疼是沒有用的。”

“我是一名母親，沒有退路”

長年照顧兩個身體和智力都有嚴重殘疾的孩子，對很多家長來說是一種身心的摧殘。25年來，徐桂容沒有睡過一個好覺，每天晚上她都是在迷迷糊糊中度過的，有時剛睡著，兒子就尿床了;剛瞇一會兒，另外一個孩子又發(fā)出聲音，她又要上前安撫。因為兩個孩子腸道功能不好，他們一天要少吃多餐，有時她剛喂大兒子吃完飯，二兒子又在旁邊鬧起來，飯還沒喂完，又要為孩子換尿濕的褲子。而這樣每天無微不至的照顧，徐桂容已經堅持了25年。

長年過度操勞，讓徐桂容比同齡人看起來要蒼老許多，今年才49歲的她，兩鬢已經有很多白頭發(fā)，看著讓人心疼。“我也有感覺支撐不住要崩潰的時候。每到那時我就想，我還是兩個孩子的依靠呢，如果我倒下了，孩子怎么辦?”徐桂容說，她是一名母親，她沒有退路。

記者來到徐桂容家時，一家人正在吃午飯。他們的午餐很簡單，一碗米飯，一碟咸菜，一碗開水煮青菜。而這樣的素食餐，徐桂容夫婦已經堅持吃了25年。吃上一頓葷菜對夫妻倆來說都是一件很奢侈的事。

腦癱兒在社交方面的難題也十分突出，徐桂容也早早地考慮起了這些問題，她不想兒子一輩子都生活在狹窄的家中，特別希望能有人到家中來做客。每次家中有人來，兩個孩子都十分興奮，手舞足蹈，特別想說話。如今，徐桂容每天都要推著孩子到樓下曬太陽，她不想把兩個孩子都置于與常人隔絕的特殊環(huán)境中，希望他們能學會和正常孩子一樣交往。 “現在的家長們素質都很高，有時看到我推輪椅很艱難，他們都會讓自己的孩子上來幫忙推一把。”

“擔子再重也要活出精彩”

每次想到孩子的未來，徐桂容的心里就十分沉重。她擔心自己漸漸老去，無法再這樣無微不至地照料兩個兒子，所以趁現在還有能力的時候，讓孩子盡可能多地掌握一些社會技能，比如自己吃飯、說話。

多年下來，徐桂容也加入了一些腦癱兒的互助組織，找到一些腦癱兒家庭，大家在一起相互交流教育孩子的經驗，相互慰藉。哪怕生活對于徐桂容來說太過殘忍，但她卻始終微笑以對，對于所吃的苦并沒有抱怨。她說，兩個孩子雖然不能像正常孩子一樣生活，但對她來說，他們依舊是兩個小天使，是她生命里的一縷陽光。至于兩個孩子的生命還能延續(xù)多久，徐桂容不敢想，也不愿意多想。“他們能陪伴我這么多年，已經是奇跡了，我已經很知足了。”徐桂容撫摸著兩個孩子的臉蛋說。

徐桂容也呼吁社會能夠多些給予腦癱兒家庭支持。她鼓勵患兒家長們要始終堅持與孩子站在一起，積極進行康復訓練。只有家長對孩子充滿希望，他們才會對自己的未來有肯定的態(tài)度，才可能積極健康地成長。她也希望社會能夠對腦癱患兒多一些包容理解，多一些關愛和呵護，這樣這些孩子才可能成長為對社會有用的人。

“許多腦癱兒的母親為了孩子心力交瘁，逐漸失去了自我，但我沒有放棄。即使是肩上有著比常人更重的擔子，我也要努力活出自己的精彩。”徐桂容說。

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