陳媛在電腦前專(zhuān)心創(chuàng)作。

腦癱女孩寫(xiě)出13萬(wàn)字小說(shuō) 向“云上的奶奶”致敬

華西都市報(bào)-封面新聞?dòng)浾?羅田怡

陳媛

筆名蟻蝶，都江堰人。1983年出生，先天性小腦偏癱。12歲入學(xué)，19歲因殘疾輟學(xué)。現(xiàn)為四川省作家協(xié)會(huì)會(huì)員、四川省散文學(xué)會(huì)會(huì)員。

“站住，你站住!”在人流如梭的醫(yī)院過(guò)道，奶奶焦急地?cái)r住一位懷抱嬰兒的母親，一把奪過(guò)剛被確診為小腦偏癱的孫女。“你不想養(yǎng)，我來(lái)養(yǎng)!”奶奶眼含淚水，擲地有聲的哭喊與不容置疑的決心，改變了陳媛的命運(yùn)。

2017年12月3日，公益微電影《云上的奶奶》開(kāi)場(chǎng)，這部電影改編自都江堰市女作家陳媛所著的同名小說(shuō)，電影中的片斷同時(shí)也是她真實(shí)的人生經(jīng)歷。

今年34歲的陳媛，因身患先天性小腦偏癱和肌張力疊加綜合癥，從小說(shuō)話和行動(dòng)都不太方便。但在家人的精心照料和自己的勤奮努力下，從小喜愛(ài)文學(xué)的她，終于圓了作家夢(mèng)。歷時(shí)3年，她創(chuàng)作并出版了一本13萬(wàn)字的小說(shuō)——《云上的奶奶》，被改編為公益電影，導(dǎo)演是霍建中，藝術(shù)總監(jiān)是“賈寶玉”歐陽(yáng)奮強(qiáng)，沈伐、王彩平、鐘艷萍、廖莉、矮冬瓜、王二莽等眾多耳熟能詳?shù)闹輪T及藝術(shù)家紛紛零片酬加盟，為陳媛打call。

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執(zhí)著起跑 她為自己贏得了掌聲

體育課上，老師說(shuō)這一節(jié)課要練習(xí)跑步，“陳媛你不用參加，過(guò)來(lái)休息。”

同學(xué)們站得整整齊齊，等待老師的發(fā)令，就在老師喊“預(yù)備”時(shí)，個(gè)子高出同學(xué)一大截的陳媛突然提前搶跑，她動(dòng)作很慢，一瘸一拐，但始終執(zhí)著。后跑的同學(xué)們?cè)缇偷搅私K點(diǎn)，她還在艱難地跑動(dòng)著。突然，她摔倒了，努力想站卻站不起來(lái)，只能在跑道上艱難地爬行。

“陳媛，加油!”“陳媛，你是最棒的!”前方，是同學(xué)們稚嫩又整齊劃一的鼓勵(lì)，匯聚成她前進(jìn)的動(dòng)力。一寸一寸地，她挪動(dòng)著身體，雙手終于挨到了終點(diǎn)線，操場(chǎng)上響起了熱烈的掌聲……

電影片斷，其實(shí)也是陳媛真實(shí)的人生經(jīng)歷。

因?yàn)樯砘枷忍煨孕∧X偏癱，陳媛在出生時(shí)差點(diǎn)被父母放棄，幸好被奶奶搶回來(lái)，撫養(yǎng)長(zhǎng)大。

古怪的模樣，時(shí)常顫抖的雙手和腦袋，表述不清的言語(yǔ)，讓陳媛從小就飽受同齡人的歧視。在奶奶的多方努力下，12歲的她才上小學(xué)，19歲因跟不上學(xué)校進(jìn)度，只能從初中輟學(xué)回家。

在學(xué)校時(shí)，語(yǔ)文曾經(jīng)是陳媛最喜愛(ài)的一門(mén)學(xué)科。作為一名文學(xué)愛(ài)好者，她堅(jiān)信通過(guò)文字的獨(dú)特魅力，能給她的人生涂抹上不一樣的色彩。

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取名“蟻蝶” 3年寫(xiě)完自傳體小說(shuō)

2009年的秋天，陳媛經(jīng)同是殘疾人的朋友介紹，認(rèn)識(shí)了曾獲北京十大志愿者稱(chēng)號(hào)的張大諾，對(duì)方鼓勵(lì)她利用自己的愛(ài)好寫(xiě)書(shū)。

陳媛的筆名叫做“蟻蝶”，這是母親特意為她挑選的一個(gè)名字。“蟻蝶”就是螞蟻與蝴蝶。螞蟻雖然渺小，卻是從恐龍時(shí)代就延續(xù)至今的生物;蝴蝶雖然美麗，卻也要經(jīng)過(guò)痛苦的蛻變才能成長(zhǎng)。名字寓意了母親對(duì)她的期許。

從2009年起，陳媛開(kāi)始構(gòu)思并創(chuàng)作小說(shuō)《云上的奶奶》。在文學(xué)創(chuàng)作中，大部分殘疾人作家會(huì)使用化名來(lái)作為主角的名字。而在這部小說(shuō)中，陳媛直接使用“媛媛”作為主角名字，用第一人稱(chēng)，完整的回憶了自己和奶奶之間的點(diǎn)點(diǎn)滴滴。

長(zhǎng)夜漫漫，當(dāng)各家各戶已一片黑暗，投入夢(mèng)鄉(xiāng)時(shí)，陳媛的房間中，總是亮著一盞溫暖的燈。燈下，她用顫顫巍巍的手敲擊著鍵盤(pán)，講出一段段故事……為了完成這本書(shū)，陳媛時(shí)常熬夜至凌晨，偶然在睡覺(jué)時(shí)靈光閃過(guò)，她又立即穿衣起身創(chuàng)作。有時(shí)冬天實(shí)在太冷了，陳媛實(shí)在扛不住了，就將電腦架在床上寫(xiě)。

然而，造化總是捉弄人，就在小說(shuō)創(chuàng)作即將完成時(shí)，一個(gè)噩耗突然降臨——2012年春天，因病情惡化，陳媛被確診為肌張力障礙疊加綜合癥，在華西醫(yī)院住院18天。醫(yī)生告訴她，時(shí)間越長(zhǎng)，身體狀況可能會(huì)繼續(xù)惡化，最糟糕的結(jié)局就是全身癱瘓。

原本還能自由行走的的雙腿，這下完全沒(méi)力氣了，陳媛由此進(jìn)入了終身需要輪椅代步的人生模式。更糟糕的是，因?yàn)槭帜_無(wú)力，連打字都有些困難，在病情最?lèi)毫訒r(shí)，陳媛只能用一根筷子套著耳機(jī)耳帽，卡在手指間，慢慢的移動(dòng)敲擊鍵盤(pán)，修改小說(shuō)。

“即使創(chuàng)作再艱辛，我也得完成這部書(shū)，我要為腦癱孩子以及他們的家長(zhǎng)，奉獻(xiàn)一部屬于他們的書(shū)。”陳媛說(shuō)，這也是向奶奶致敬的一本書(shū)，無(wú)論多苦她都要堅(jiān)持。

經(jīng)過(guò)3年的艱苦努力，這本13萬(wàn)字的自傳體小說(shuō)終于定稿。陳媛表示，自己寫(xiě)這本小說(shuō)，也是為了告訴其他的腦癱患者，雖然人生路走得艱難，但只要自己不放棄，依然能走出屬于自己的道路。

2015年9月8日，成都市雙流，第九屆殘疾人運(yùn)動(dòng)會(huì)火炬?zhèn)鬟f，圖為火炬手陳媛進(jìn)行火炬?zhèn)鬟f。 受訪者供圖

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感恩奶奶 用文字記下和她的故事

在近30分鐘的微電影中，自始至終貫穿了陳媛與奶奶之間的故事。

當(dāng)小伙伴欺負(fù)她，沖她叫“傻子”時(shí)，奶奶從家里跑出來(lái)嚇跑那一群男孩子;為了照顧她，奶奶不顧一家人反對(duì)，放棄了工作;當(dāng)老師要放棄她時(shí)，在老師辦公室，奶奶雙膝跪地，請(qǐng)求老師再給陳媛一次機(jī)會(huì)……

奶奶撿回了她的生命，并竭盡所能給她溫暖與保護(hù)。在她眼里，奶奶就是最大的天。

在陳媛很小的時(shí)候，別人曾送給奶奶一盤(pán)新鮮的甜櫻桃，奶奶一口都沒(méi)舍得動(dòng)，全部拿給了陳媛。幼年時(shí)舌尖的一道甜蜜，一直回味至今。

有一天，奶奶病了，她的天也就蹋了。

奶奶患病住院時(shí)，陳媛曾陪伴在奶奶身邊一段時(shí)間。有一次，躺在病床上的奶奶對(duì)陳媛說(shuō)：“媛媛，我想喝一杯熱水。”可因?yàn)殡p手顫抖，陳媛將熱水壺中倒出的水全部灑在水杯外。奶奶見(jiàn)狀，嘆了一口氣，強(qiáng)忍著痛楚從床上起來(lái)：“算了，還是我來(lái)吧。”

奶奶的一聲嘆息，成為陳媛記憶中最深的無(wú)奈。

“撫養(yǎng)像我這樣的孩子，是很艱難的。”陳媛很愧疚，當(dāng)身邊親人生病時(shí)，她甚至不知道自己能為他們做點(diǎn)什么。

在創(chuàng)作小說(shuō)過(guò)程中，陳媛曾與張大諾探討過(guò)小說(shuō)內(nèi)容。張大諾建議她以奶奶為題，用文字把那種血濃于水，相依為命的感人故事講給更多人聽(tīng)。

她聽(tīng)從了張大諾的建議，從2009年開(kāi)始創(chuàng)作，歷時(shí)3年，從初稿的17萬(wàn)字到定稿的13萬(wàn)字，小說(shuō)幾易其稿，最終在2014年面世了。

“雖然我不能為奶奶倒一杯水，但我能夠?qū)⑦@些故事記錄下來(lái)。”陳媛表示，這也是她送給已過(guò)世奶奶一份最值得懷念的禮物。

“我知道這個(gè)世界上有許多像我一樣的腦癱患者，我寫(xiě)出這本書(shū)，除了希望給這些人在迷茫時(shí)一些建議，也想修正普通人對(duì)我們的看法：我們只是說(shuō)話困難，走路困難，但并不是傻子、智障。”陳媛說(shuō)。

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愛(ài)心出演 演職人員全部零片酬

2017年12月3日，正值國(guó)際殘疾人日，公益微電影《云上的奶奶》正式首映。在電影院，陳媛看著熒幕上那一幕幕熟悉的故事，最終忍不住流下熱淚。

導(dǎo)演霍建中表示，當(dāng)他了解到陳媛的故事后，就一直想拍攝一部微電影，他用了兩年時(shí)間尋找資源、贊助和演員。2017年6月，霍建中終于組齊團(tuán)隊(duì)，進(jìn)行拍攝。

“這部電影中，所有演職人員皆是零片酬加入。”霍建中透露，沈伐、王彩平、鐘艷萍、廖莉、矮冬瓜、王二莽等眾多耳熟能詳?shù)闹輪T及藝術(shù)家也紛紛加入其中。四川省文聯(lián)副主席、巴蜀笑星叮當(dāng)也在電影中客串了一把，飾演了奶奶的領(lǐng)導(dǎo)。電影還邀請(qǐng)了國(guó)家一級(jí)導(dǎo)演、電視劇《紅樓夢(mèng)》中賈寶玉的扮演者歐陽(yáng)奮強(qiáng)作為藝術(shù)總監(jiān)。

陳媛表示，感謝工作人員對(duì)這部作品的辛勤付出，“特別是扮演奶奶的王彩平老師，她在拍攝時(shí)，身上還有傷，但仍帶病演出。”

這部充滿愛(ài)心的電影，榮獲了第五屆亞洲微電影金海棠獎(jiǎng)，在中國(guó)第五屆國(guó)際微電影展榮獲“特別推動(dòng)力獎(jiǎng)”。

在新的一年，陳媛也對(duì)未來(lái)期望滿滿。

她說(shuō)，2018年，她希望能走出家門(mén)，走向全國(guó)，將自己的經(jīng)歷分享給更多人，同時(shí)也能看到更多祖國(guó)的大好河山。